Отчет по деятельности члена Общественного Совета г.Алматы
Аружан Саин за 2016г.
Направление работы: Улучшение системы реабилитационной помощи детям с ДЦП
Задачи:
- Проведение мониторинга причин инвалидизации детей, в частности по ДЦП
- Создание городского реабилитационного центра
Актуальность
Детский церебральный паралич (ДЦП) в настоящее время лидирует по обращениям граждан за помощью в благотворительные фонды. Несмотря на то, что ДЦП полностью не излечивается, в большинстве случаев возможна реабилитация ребёнка (и впоследствии взрослого человека) до такого физического состояния, что человек может сам себя обслуживать, получить образование и профессию, то есть стать самостоятельным членом общества.
На сегодня максимальная реабилитация недоступна широкому кругу граждан в силу нескольких причин:
– реабилитационные центры принимают только с 3 лет, в то время как реабилитация максимально эффективна до 1 года, и высоко эффективна до 3 лет;
– недостаточное количество реабилитационных центров приводит к очередям на курс реабилитации, очередь может занимать от полугода до нескольких лет, в то время как для эффекта должно быть не менее 2-3 курсов в год, то есть при больших промежутках между курсами реабилитации теряются результаты;
– подмена создания полноценных реабилитационных центров открытием кабинетов коррекции и отделений реабилитации в больницах – таким образом управления здравоохранения отчитываются об охваченности детей реабилитационными услугами, на самом деле полноценной реабилитацией дети не обеспечены.
Кроме того, исследования, проведенные Общественным фондом «Добровольное Общество «Милосердие» в 2013-2016 годах показало, что более 50% случаев инвалидизации детей по ДЦП – приобретенные. То есть ребенок был рожден здоровым либо мог быть рожден здоровым, но получил инвалидность по медицинским причинам (родовые травмы, неправильно поставленные прививки и т.д.)
Результаты работы
- На встрече с акимом г.Алматы в октябре 2015г. Б.Байбек согласился с необходимостью провести мониторинг причин инвалидизации детей с целью определить проблемные секторы по городу. Было дано поручение Управлению здравоохранения провести соответствующую подготовительную работу.
В связи с этим А.Саин передала в Управление здравоохранения предложения НПО
- 04.2016г. состоялась встреча с новым главой главы Управления здравоохранения г.Алматы В.И. Ахметовым. Выяснилось, что договорённости с предыдущим главой, а также письма от НПО не были переданы. Были обсуждены вопросы: мониторинг ситуации с ДЦП в г.Алматы, мониторинг по гепатитам. Повторно отправлены письма (так как обращения должны быть официально зарегистрированы через канцелярию акимата).
- В период с 25.04. по 05.05.2016 по договорённости с руководителем Управления здравоохранения В.Ахметовым для реализации проекта мониторинга причин инвалидизации детей в г.Алматы были разработаны необходимые документы: проект Меморандума между ОФ «ДОМ» и акиматом Алматы либо Управлением образования; договор о неразглашении информации, список данных ребёнка для внесения в базу данных мониторинга. Юристом ОФ «ДОМ» изучено законодательство РК, в частности Закон «О персональных данных и их защите», на предмет проведения мониторинга в рамках действующего законодательства. Данные документы переданы контактному лицу Управления здравоохранения, определённому для проекта – Б.Абдрасиловой.
На встрече 03.06.2016. была достигнута договорённость, что в ближайшее время нам будут представлены списки детей с ДЦП Алмалинского района г.Алматы для запуска пилотного проекта.
- 04.2016 по инициативе вице-министра МЗСР Е.А.Биртанова была организована встреча с НПО по вопросам детской инвалидности. А.Саин участвовала в данном совещании по личной инициативе Е.А.Биртанова.
А.Саин представила результаты мониторинга по причинам инвалидизации ДЦП, проведённого на основе 877 документов детей. Ранее, после встречи с Министром МЗСР, Т.К.Дуйсеновой, в ноябре 2015 г. была создана рабочая группа по причинам инвалидизации ДЦП. Однако она так и не начала работать. ОФ «ДОМ» был не согласен с составом рабочей группы и предложил свои кандидатуры. Ответа от МЗСР не последовало.
На встрече с вице-министром Е.А.Биртановым было достигнуто согласие, что проведение мониторинга по причинам ДЦП по всему Казахстану необходимо.
- 04.2016 А.Саин приняла участие во встрече Уполномоченного по правам ребенка в Республике Казахстан З.Я.Балиевой с представителями неправительственных организаций города Алматы, занятых в сфере охраны прав детей. А.Саин озвучила предложение инициировать включение Уполномоченного (либо его представителя) в состав комиссии Рабочего органа МЗСР по выделению квот. Причина – жалобы родителей на затягивание рассмотрения документов, на грубое общение со стороны сотрудников Рабочего органа и отказ предоставлять квалифицированные консультации. Предложение поддержано представителями НПО и З.Я.Балиевой.
- В июне-июле 2016г. была проведена работа по организации ознакомительной поездки группы управления здравоохранения г.Алматы (врачи и менеджмент) в Китай. Цель – ознакомить с системой реабилитации в Китае, как в медицинских аспектах, так и в целом по системе управления (включая государственные стандарты оказания реабилитационной помощи).
Достигнуты предварительные договорённости с 2 китайскими медицинскими холдингами.
Налажены контакты с Посольством РК в Китае. Посольство РК в Китае подготовило ноту для МИД КНР (будет отправлена, как только Управление здравоохранения определит точные сроки).
В итоге поездка состоялась 26.09-01.10.2016, только 1 участник из 4 от Управления здравоохранения имеет отношение к реабилитации. По этой причине по нашему мнению поездка не принесла никаких результатов. Высокая квалификация выбранных врачей в области из специализации не вызывает никаких сомнений. Но с самого начала подготовки поездки обсуждалось, что участниками должны быть ключевые фигуры, определяющие политику города в области реабилитации детей с ДЦП. По словам самих врачей, участников поездки, они до дня выезда в Китай не понимали цели этой поездки, а также почему направили именно их. Считаю, что Управление здравоохранения подошло к выбору участников крайне недобросовестно.
- 09.2016 проведена встреча с Майрой Сулеевой, директором Центра комплексной реабилитации «Кенес». На встрече обсуждались вопросы раннего вмешательства, необходимости внесения поправок в Стандарты оказания реабилитационной помощи. Как вы знаете, в Казахстане приняты Стандарты, согласно которым реабилитация по неврологическим диагнозам предлагается с 3 лет. В то время, как мировой опыт показывает, что успешная реабилитация возможно только ДО 3 лет. Намечены дальнейшие шаги по сотрудничеству с целью инициирования внесения изменений в Стандарты.
- Разработаны Рекомендации к формированию бюджета г. Алматы на 2017 г. от Общественного Совета г. Алматы. Рекомендации разработаны совместно с Центром комплексной реабилитации «Кенес» и Ассоциацией родителей детей инвалидов. Для открытия «Центра раннего вмешательства» для детей от 0 до 3 лет не требуется дополнительных бюджетных средств. Было предложено использовать здание ГУ «Дом ребенка №1», объединив его с ГУ «Дом ребенка №2», так как уже несколько лет детей в каждом учреждении значительно меньше, чем мест, а средства тратятся на содержание двух объектов (двух домов ребенка) огромные бюджетные средства города. Ответа по рекомендациям не последовало.
- 09.2016 года А.Саин участвовала в Международном Круглом столе: «Раннее вмешательство – эффективный инструмент по сокращению институализации детей от рождения до 3 лет в Республике Казахстан». Организатор – Центр комплексной реабилитации инвалидов «Кенес». Участники: представители МЗСР, врачи, специалисты ПМПК, представители НПО по вопросам реабилитации инвалидов.
На этом мероприятие говорилось о важности ранней диагностики, так как в Казахстане реабилитация детей с неврологическими диагнозами начинается с 3-х лет, а во всем прогрессивном мире до 3-х лет. Пути решения представлены в резолюции, переданной министру МЗСР.
- 09.2016 Аружан Саин по приглашению Алматинского филиала партии «Нур Отан» участвовала в республиканском селекторном совещании. Участниками совещания были депутаты региональных маслихатов, члены партии.
Были представлены основные проблемы, с которыми граждане обращаются в наш фонд. Цель – донесение до депутатов проблем, а также возможных путях их решения на местах, силами региональных законодательной и исполнительной властей.
- 10.2016 Аружан Саин в качестве члена Общественного Совета г.Алматы принимала участие во встрече по инициативе секретаря маслихата г.Алматы. Участниками встречи являлись: председатель мажилиса, глава комиссии по социальным вопросам мажилиса, руководители и ведущие специалисты городских управлений здравоохранения и спорта, ОФ «ДОМ».
Цель встречи: обсуждение рекомендаций по работе управлений здравоохранения и спорта, внесенных А.Саин от имени Общественного Совета.
По работе управления здравоохранения А.Саин озвучила, что не соблюдаются достигнутые ранее договорённости по проведению мониторинга ситуации с детской инвалидизацией в рамках города. Секретарь маслихата поручил руководителю управления здравоохранения в 2 недельный срок найти оптимальные правовые пути решения. За 3 последующие месяца ответа не последовало. Вопрос о бездействии Управления Здравоохранения г.Алматы поднят на заседании Общественного Совета г.Алматы.
Направление работы: защита прав детей, оставшихся без попечения родителей
Сопровождение в деле о насилии в ДД №1
В феврале 2016 года ко мне обратились супруги, являющиеся представителями несовершеннолетнего ребёнка, воспитанника Детского дома № 1 г.Алматы. Данная семья, узнав о том, что в отношении ребенка совершалось сексуальное насилие, как и положено по законодательству, подала заявление в прокуратуру г.Алматы о совершении уголовного преступления. Это насилие в отношении воспитанника детского дома стало возможным при прямом попустительстве администрации детского учреждения и халатного отношения персонала к исполнению своих должностных обязанностей.
В период с 11 февраля 2016 г. по сегодняшний день я и несколько НПО осуществляем общественный контроль по данному делу. До осени шло следствие, в октябре дело было передано в суд, вынесен обвинительный приговор. На момент 03.02.2017 ожидается решение апелляционного суда.
В процессе следствия было выявлено еще несколько детей, пострадавших от сексуального насилия в этом же Детском доме № 1 г.Алматы.
Следует отметить, что на протяжении всего данного периода мы не видим никакой заинтересованности органов исполнительной власти в защите прав пострадавших детей. Напротив, мы видим исключительно сопротивление сотрудников прокуратуры, администрации детского дома, органов опеки. Сопровождение данного дела позволило НПО собрать целый пласт нарушений. По окончании аппеляционного суда несколько НПО проведут пресс-конференцию по данным конкретным нарушениям, и мы будем настаивать на самых жестких мерах в отношении всех лиц, которые были обязаны защищать права пострадавших детей и детей свидетелей, на мало того, что не предприняли усилий по защите детей, так еще и оказывали сопротивление в отправлении правосудия.
После окончания апелляционного процесса я также буду готова вынести этот вопрос подробно на заседании Общественного Совета.
Другое
08.04.2016 А.Саин приняла участие во встрече с акимом г.Алматы, Б.К.Байбеком, в качестве члена Общественного совета г.Алматы. Встреча была посвящена отчёту акима перед Общественным Советом. Контроль за проведением мониторинга причин инвалидизации по ДЦП по г.Алматы включена в план работ, контроль за которыми будет осуществлять в том числе Общественный совет.
15.04.2016 Встреча с Уполномоченным по правам ребёнка в Казахстане, З.Я.Балиевой и заместителем председателя Комитета по охране прав детей, А.Макеновой. Встреча состоялась по инициативе З.Я.Балиевой с целью её знакомства с деятельностью НПО в качестве Уполномоченного.
Цель – обсуждение ситуации с Банком данных детей, нуждающихся в устройстве в семью, и с реабилитацией детей инвалидов.
16.04.2016 – совместная акция с городским центром крови г.Алматы. В честь дня рождения ОФ «ДОМ» приглашает добровольцев сдать кровь.
22.04.2016 состоялась встреча с акимом г.Алматы по проекту «Аутизм победим!». Акиму презентованы результаты работы, обсужден вопрос проведения мероприятий на спортивных площадках город в рамках программы «Инклюзивный спорт».
25.06.2016г. А.Саин приняла участие в республиканской конференции, посвященной имплементации рекомендаций 70 сессии Комитета ООН по правам ребенка на 2016-2020 гг. под эгидой Уполномоченного по правам ребенка в РК.
